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網上的亞氏保加症資料是為兒童而設的?
你講得好岩, 不止網上的亞氏保加症資料是為兒童而設, 連很多大學的校外進修課程的亞症輔助班都是為兒童而設.
當我知道自已有亞氏保加症之後, 我都竭力去揾過書, 睇吓有咩幫到自已, 但是很令人氣疊的是, 沒有任何資料,
當我去咨詢: 究竟政府有沒有資源可以幫我呢? 答案係: 冇!! 原來政府只有給兒童這些資源, 我們這些出世得早的人, 政府就連診斷評估, 也不會給我們, 那個見我的醫生還說, 就算幫你斷症都冇用, 因為政府冇預留任何資源去醫你這種人, 到了這個時候, 我感覺我是被這個社會全面遺棄的, 想睇書, 冇, 想上堂學, 冇, 想揾政府醫療幫手, 連斷症的資源, 都冇. 真係仆街 ,
我都想過正常生活, 點解社會對我咁唔公平, 因為亞氏保加症是遺傳病, 所以我的外甥和侄女也有此病, 當我看着我的外甥和侄女有政府的醫護人員評估, 有心理學家跟進, 甚至可以到醫院上堂, 從少學習怎樣可以過正常生活, 那從童年開始, 以經歷盡艱辛的我, 被同學和兄弟姊妹欺負到要被警方保護的我, 會有什麼感受呢?
我小腦功能不良, 自少就經常跌倒, 現在行路還只是半穩, 很多工作我都不能做, 但醫院拒絶醫治我, 他們說, 到了你這個年紀才發現, 冇得醫架啦! 但我又看見和我一樣小腦功能不良的外甥自小得到醫治和訓練, 我會有什麼感受呢?
cici, 我想你知道, 我知你感受, 而且很深.
但我有好消息, 我們並非絶望, 因為現在在香港的一些大書局真的有些關於亞氏保加症的成人患者寫成的自傳, 與及教成年人怎樣克服這個病, 並幫助我們過正常生活的一些資料, 現在, 在一些大書局, 已經有比較多關於這個病的書籍, 當然, 為兒童寫的仍然比成人為多.
不過, 首先我想給你知道, 網上的資料冇乜幫助, 真係要在口袋裏抽啲錢出黎買書睇, 因為市政局圖書館都冇E啲書, 我發覺, 這些書非常大幫助, 雖然在醫院的角度, 我們是冇得醫的, 因為他們認為這個病是應該由小開始醫治, 過了十歲, 無能為力, 但係我發覺唔係, 連英國的亞氏保加症成人患者, 都發覺唔係, 他們都是因為出世太早, 得不到政府醫院的幫助, 但最終憑自已看書, 解決很多生活和工作的問題, 雖然這要經年累月的努力, 但到底都有不少人成功了, 而且, 就連此方面的心理專家都話, 亞症病人只要不放棄, 繼續努力學習, 有些在到了約40歲左右, 會幾近解決了所有問題, 並且有很强的心理能力, 我還有幾年就40歲了, 我也希望我係其中一個.
另外, 我又發覺, 那些為兒童而寫的亞症書籍, 其實對我們這些成人患者也有很大幫助, 只不過由於這些書是為兒童的家長而寫, 所以在閱讀時要更加用心, 才有大得着.
2010-07-18 00:18:25 補充：
亞氏保加症患者通常比其他人有什麼優勝之處? 他們是弱智嗎?
亞氏保加症患者梗係唔係弱智啦!!, 我18年前會考攞到十九分, 當年只有一半會考生可以考到五分, 我也是亞症病人, 如果我係弱智, 咁全香港咪有一半人嚴重弱智?
我們這種人的長處, 個個都有啲唔同, 但最主要的, 是我們比起正常人不怕悶, 而且專注力驚人, 亦都好容易去沉迷學一樣嘢, 所以如果用心學一樣嘢, 往往會有出人意表的好表現.
唔講住, 因為明日要開早工, 明晚繼續.
2010-07-18 21:30:02 補充：
我們（亞症病人）的長處主要是:
(1)忍悶能力驚人: 正常人冇我地咁忍得悶, 所以他們對需要忍悶的工作, 做得比我們差.
(2)忠誠程度極高: 正常人冇我地咁誠實，亦不願意接受不義之財，出賣誠信，短時間內會俾人覺得我們岸居，但長時間的話，是很受上司歡迎的人。
(3)對婚姻的忠誠：跟據英國的統計，我們對婚姻的忠誠亦比正常人高很多，一旦結了婚，就會終身對伴侶忠誠。
2010-07-18 21:44:29 補充：
(4)能輕鬆地嚴守規則：對正常人來說，如果要完全地奉公守法，或是高水準且嚴緊地守公司規矩，往往會按禁不住，或覺得非常辛苦難忍，但對於我們來說，卻是最沒有壓力的事。相反地，沒有規則的地方，才是我們最難忍受的地方，所以，我們亦會是很受上司歡迎的人，因為冇一個上司希望Ｄ下屬咁多估惑，咁難管。
(5)勤力，願意不斷改進自已：由於我們是完美主義者，所以我們做事會力求改進，這根本就是所有成功人仕的必需要的特質之一。
2010-07-18 21:51:47 補充：
(6)專注解決問題：當我們思想一個問題，如果得不到答案，我們的思想會很專注地尋找答案，甚至終日都在思考和學習，直至得出解決問題的方法，相信你也會經常有一個念頭或題目不斷在思想裏揮之不去吧。正常人是不會的。所以正常人思考問題的深度不及我們。
2010-07-18 21:54:57 補充：
字數太多，雅虎不準我再補充了，所以我在意見欄內繼續我的回答。
2010-07-18 22:28:29 補充：
致cici:
你是否弱智？白痴？
我曾經和一班介乎弱智與正常之間的人相處過，發現他們如果同一時間聽三句說話，就會全不明白，亦即是說，我每次只能跟他們講一至兩句說話，不可連續講三句，否則接收不來，而他們只是介乎弱智與正常之間，如果是真的弱智人仕，情況就會更壞，但我相信你不會不能一次過消化三句說話吧。所以你一定不是弱智，也不是白痴，只不過是你過往被人貶抑得太多，失了自信了罷。
