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簡介
地中海型貧血病是一種遺傳性貧血病,患者不能製造足夠的血紅蛋白,導致長期貧血。約有8%的人口帶有「地中海貧血」的遺傳因子,估計較現時香港約有四百名重型地中海型貧血病患者。
地中海型貧血病可分為甲型及乙型兩類
視乎病情嚴重程度,再分為輕型及重型。
輕型地中海貧血
若夫婦只有一方是地貧基因攜帶者,則子女只會有機會有輕型地中海貧血。
帶有遺傳因子者,在生活和運動方面與常人無異,而且並沒有明顯病徵。
重型地中海貧血
若夫婦二人都是地貧基因攜帶者,則每次懷孕誕下的子女,有四份之一機會是重型地中海貧血患者,有二份一機會是輕型患者,亦有四份一機會是正常嬰兒。
重型地貧患者(甲型)絕大部份胎死腹中
重型地貧患者(乙型)出生時與其他嬰兒在外表上沒有分別,但到三至十八個月時便會呈現貧血,臉色蒼白,食慾不振,生長緩慢及肝脾腫大等現象
圖片參考:
http://www.rehabsociety.org.hk/clear.gif
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http://www.rehabsociety.org.hk/uploads/pics/thalassaemia.jpg
治療方法(重型地中海貧血患者)
在醫院接受輸血(約每四星期一次)
在家中注射「去鐵劑」,(每星期5至7次,每次注射10小時),以便排出體內因輸血而積聚過多的鐵質
骨髓或臍帶血移植 :
由病童一位與他的組織刎合兄弟姊妹捐出骨髓移植到病童體內
社區復康
「社區復康網絡」為患者及家屬提供一系列的服務項目,協助患者掌握知識及技巧,控制病情及適應病後生活。患者亦應積極參與病人自助組織提供的互助小組,發揮自助互助精神,與一群病友同行復康路。
病人自助組織
香港地中海型貧血病協會
地址: 香港瑪麗醫院護士宿舍B1座201-203室
電話: 28898399
電郵:
圖片參考:
http://www.rehabsociety.org.hk/typo3conf/ext/dh_linklayout/res/link_mailto.gif
[email protected]
愛心天使
地址: 屯門中央郵政信箱121號
電話: 29586434
電郵:
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[email protected]
地中海貧血病人家長支持小組
地址: 屯門醫院C2病房
電話: 24685493
相關網站
地中海貧血兒童基金
http://www.thalassaemia.org.hk
UK Thalassaemia Society
http://www.ukts.org/
Thalassaemia International Federation
http://www.thalassaemia.org.cy
Australian Thalassaemia Association
http://www.thal.murdoch.edu.au
E-Thalassaemia Project
http://www.ethal.org.my
Thalassaemia Society of Victoria
http://www.tsv.org.au
適健中心
http://www.hkwellness.org
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如需了解本季為長期病患者提供的服務詳情,請參閱資訊傳真。
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