急問 紅斑狼瘡

如患上紅斑狼瘡症，可以怎麼辦？


紅斑狼瘡症是一種免疫系統紊亂所引致的疾病。在正常情況下，當人體感染細菌或過濾性病毒時，人體便會產生抗體來抵抗細菌。但患有紅斑狼瘡的人士，即使沒有感染細菌，也會自行製造抗體。這抗體便會攻擊身體器官，造成炎症。到目前為止，醫學上仍未能找到真正病源，研究顯示可能與女性荷爾蒙或遺傳有關，但未有足夠証據証實。
紅斑狼瘡的患者佔百份之九十為女性，通常發病期多在二十至四十歲之間。早期患者一般會出現發燒、食慾不振、疲倦、關節痛等徵狀。由於狼瘡抗體會侵襲身體各個組織，後期可影響身體其他器官。如發現身體同時或先後出現以下其中四種病狀，通常可確定為患上紅斑狼瘡病：
（一）臉頰紅斑，呈蝴蝶形狀；
（二）圓盤形的疹，可分佈於身體各部份；
（三）對光敏感；
（四）口腔或咽喉潰瘍；
（五）關節炎；
（六）心膜炎或肺膜炎；
（七）腎病：蛋白尿或尿中帶有圓柱體；
（八）癲癇或精神異常；
（九）貧血、白血球偏低或血小板偏低；
（十）免疫病變：抗去氧核醣核酸抗體、抗史密斯抗體或狼瘡細胞呈陽性反應；
（十一）抗核抗體呈陽性反應。
治療紅斑狼瘡的葯物，一般可分為四類。
（一）非類固醇抗炎葯物，對輕微病或痛楚病如關節炎、肌肉痛、頭痛等有效。
（二）抗瘧疾葯物，對關節炎、皮膚炎、和紅疹有特別療效。
（三）免疫抑制葯物，適用於較嚴重的病者或不能長期服用高份量類固醇者。
（四）類固醇，對關節痛、胸膜炎、心膜炎及皮疹有迅速療效。
以上葯物皆副作用極多，近年醫生多不會要病者長期服葯，當病者發病靜止時，會逐步減葯或停葯。也有紅斑狼瘡患者，成功結合中西治療及練氣功，令病情減輕。
醫管局轄下的公立醫院門診部，均可處理紅斑狼瘡症，再由醫生轉介有關專科診治。
紅斑狼瘡是一種慢性病，但如能得到適切治療，保持心境開朗，避免引致病發誘因，如陽光、空氣混濁、亂服葯物及過度疲倦等，堅持有適度運動與休息、飲食均衡，增加身體的抵抗力，病情是可以控制的。你也可參加病人自助小組，與別人分享經歷、支持與關懷。
現時的病人互助小組有再生會、明愛醫院的蝴蝶俱樂部及廣華醫院的紅斑狼瘡病人互助會等。
紅斑狼瘡症新療法 - 從中西醫學談起
(a) 西醫學

圖片參考：http://hk.geocities.com/regenso/jpg/white.jpg
新療法用的藥名「霉酚酸酯」mycophenolate mofetil prednisolone（MMF），原本用來預防及治療腎移植後出現排斥的狀況。在治療紅斑狼瘡症方面，有其獨特作用它只針對紅斑狼瘡病發時分裂中的淋巴細胞，壓抑它們不再分裂，以免產生不正常抗體來侵襲不同器官，減輕病情，所以，副作用較少。香港大學內科學系腎科教授陳德茂及研究小組，用它來配合類固醇，治療紅斑狼瘡中最嚴重的情況「瀰漫增生性狼瘡腎炎」（diffuse proliferative lupus nephritis）。

圖片參考：http://hk.geocities.com/regenso/jpg/white.jpg
傳統療法用的「環磷酯胺」（cyclophosphamide），本身是抗癌藥，配合類固醇及「硫唑嘌呤」（azathioprine），最大問題是引起很大副作用如脫髮。

圖片參考：http://hk.geocities.com/regenso/jpg/white.jpg
新療法可取之處，是療效跟傳統方法一樣好，副作用卻少許多，不會令病人很辛苦，病人可以繼續上班，過自己的生活。只是，病人要自行負擔約二萬元的藥費

摘錄2000年10月25日明報（活得健康）


(b) 中醫學

圖片參考：http://hk.geocities.com/regenso/jpg/white.jpg
石家莊市多名中醫的科研成果「狼瘡飲治療系統性紅斑狼瘡的臨床研究」，近日通過了河北省科委和湖北省衛生廳組織的專家鑒定。研究結果表明，採用他們精心配方研製的中藥製劑治療紅斑狼瘡，效果顯著。
五扶三疏標本兼治

圖片參考：http://hk.geocities.com/regenso/jpg/white.jpg
完成這項成果的是石家莊市同濟紅斑狼瘡研究所，通過研究前人成果並結合自已二十年來的臨床和科研，提出了「五臟虧虛，邪阻三焦」是系統紅斑狼瘡主要致病原因的新觀點。他們認為，五臟虛則易受外邪侵襲，且虛生痰，有形之邪閉阻三焦，疏泄不利，致使全身各組織器官受損，引發「狼瘡」。據此，他們創立了「五扶三疏」治療紅斑狼瘡的原則，摸索出了一套調整臟腑陰陽、標本兼治的治療方法，並推出系統中醫方藥。依據中華人民共和國衛生部九三年制訂發布的SLE的療效標準，治療組隨機選取的一千五百例門診和住院病人，經兩個療程共六個月的治療，療效顯著。

關懷書:
天路

請參考
http://hk.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=7008070100211

雖然我不知道有什麼關於此病的關懷書!
但我知到有一個關於此病的會!「樂晞會」，
其主要宗旨為:
發揮病友間「自助、助人」之共濟精神、提高病友的士氣，共同為疾病奮鬥。
協助遭受疾病打擊的個人、家庭，坦然地面對疾病及促進病患者與家屬間之溝通和適應。
(二)服務項目

定期出版「樂晞園地」季刊及病友通訊錄，以加強會友對 系統性紅斑狼瘡的認識，更鼓勵病友的溝通，從而發揮互助支持的作用。
定期舉辦聚會，包括教育性講座，交流會及會員大會。
舉辦聯誼聚會及旅行，藉活動增進病友及家屬間彼此的溝通、分享生活經驗與心得
網址:http://www.hklupus.org.hk/www/index.php