急!!請求紅斑狼瘡症的幫助,希望各位專業人士能幫幫忙!

2007-02-06 8:33 am
我有位親人患了紅斑狼瘡症十多年,因為吃類固醇兩個「騏驎較」都全換了。因吃了中藥而出現嘔瀉被送入院,經治療後出現水腫、肚脹和腳腫,行動不便,四肢無力,難於平行,但醫生仍要她出院。
她是一個人住的,出院後,不但不能照顧自己,甚至跌倒多次,跌倒後暈了,到醒來時也久久也不能起身,幾經辛苦才按了平安鐘,半夜被送入院。
入院後,水腫、神智不清,整塊面都脹成個波咁。護士兩度通知病人危殆。最後一次甚至要求所有家人到醫院,她血壓只得六十多,要打強心針才能保命。她仍然面腫兼神智不清,她除了睜大眼睛外,仍然認不到人。由內科部轉到加護病房,然後又轉深切治療部因不能排尿,要洗腎。經過數天,又轉病房,最後轉到腎科,但仍要繼續洗腎。
現在本來她已經不用洗腎,已經可以自己排尿,但又因限鹽而至鈉太低,不但要加鹽,又要再次洗腎。但肚仍然賬,及腳仍未消腫,護士要她自己落地去大小二便,她只落地二天,做了一天物理治療,但腳卻出水,不過護士說:幫不到她。要等明天洗腎時才處理。我們向護士約了明天見醫生,但護士透露,醫生可能要她這幾天出院。
她已是樂晞會的成員。我想請教各位,以她的情況來看,我們應該怎樣幫她呢?
更新1:

當她轉到腎科病房後的這段期間…… 她不斷要我們煲熱湯和熱餸給她, 雖然她是限鹽、限水,每天只可一至二升水,但明明我們倒湯給她時碗都是滾手的,她都投訴不夠熱。她不斷要求我們拿厚羊毛外衣和羊毛衫、手套和短襪、甚至要熱水袋和羽絨被……等物品。護士說:她暫時沒有溫差感。 …… 這讓我想起十多年前,她得了紅斑狼瘡症時,有菌上腦時,她可以一個人吃三至四份餐(是正常人的飯餐),都仍然話要吃東西一樣,很嚇人!我們擔心她又再次這樣! 為何她會有此情況?

更新2:

對不起! 謝謝大家的熱心,可能是我表達得不好。 太學術的我是可以在網上看到的。 其實我只是想了解和看看有什麼可以為我這一位親人而做。 想大家給一點意見,可以幫到我這位親人。 例如:自然療法、有什麼適合的食物和營養食療或一些更實在的個案可以參考。 但請不要推銷廣告,謝謝。 衷心的感謝大家!!

更新3:

首先,還是要謝謝大家的幫忙! 那位HONG DOR所說的很對! 她的情況是一星期洗兩次血,而且醫生已經嘗試不洗血一星期,但她雖然有排尿,但是卻很少量;最後醫生還是再給她洗血。醫生本預算要教懂她回家自己每天洗肚三次,但因為她的神智一時亂又一時清醒,肚脹及腳腫,行動不便,我很擔心她若回家後又再次跌倒,幸運不是時時有,下一次是否能夠救得番是沒有人可以保證!而且她差不多每天的情緒和精神狀態都不太穩定,她的神智一時清醒及一時亂。這是否代表她的紅斑狼瘡上腦所以咁呢?

更新4:

還有,她現在鈉低、血色素和血小板不太好,還流鼻血,她是否可以吃正常人的餸菜和湯水呢?因為她要限水(1-2L)和留痰;她說醫生話吃紅肉不好和自己要限水,所以不肯吃豬、冬瓜、飯和粥;只肯吃白肉,如:雞肉、雞腳、蛋白和魚,蔬菜則是南瓜和日本菜(即可降糖血那種菜)。她說她很乾燥,所以她一定要喝水。 她這個情況,可以吃什麼?是否可以飲湯呢?是否只要是新鮮的食物所煲的湯水都可以在限量的情況下喝呢?

更新5:

希望各位幫幫我這位家人, 她現年約四十多歲。 醫院的醫生和護士在二月六日都表示想她出院,他們說他們這間醫院是收急症的醫院,不可以讓她留在這裡太久,當初醫務社工說會讓她學會洗肚、行得穩和有自顧能力去讓她出院。 她現在只肯吃蛋白和雞肉,其他餸菜如:豬、魚、蔬菜和飯,甚至粥都不肯吃。她時而清醒,時而神智不清,她已差不多一個多月都沒有多少飯到肚,就算我們迫她吃,她每次只吃一至兩口,連半碗飯都沒有,她說她吃了雞才覺得舒服。她不肯吃飯和其他餸菜會否影響她的康復呢?

更新6:

她因跌倒入院,後腦起了瘤到現在還未平復,雖然醫生已檢驗過,她的腦內應該沒有出血或異常,但這會否影響她像現在時而清醒,時而神智不清?或是因為紅斑狼瘡影響呢?她會否就此死去呢? 現在不但醫生和護士,甚至連社工都全部改了口風,都說若果醫生要她幾時出院,那麼她無論怎樣都一定要出院,難度一個人的生命比一個床位更重要嗎?而且這是一間宗教醫院,卻這樣對待一位病人。其他病房的醫護人員都很好,唯獨是這一個病房(腎科)的醫護人員才這麼差! 我真不知點算,除了為她祈禱外,再沒有什麼可做了! 希望各位能給我一些意見,謝謝!

回答 (6)

2007-02-12 4:42 am
✔ 最佳答案
佢依家腎功能有幾多,我估佢個腎可能因紅斑狼瘡搞到壞o佐(腎衰竭)啦
腎衰竭o既人係貧血 所以怕凍d 所以點都覺得凍
佢依家係咪洗緊血?(o係頸/大脾插住喉o個種洗腎)如果係,呢d病人要嚴格限水 唔可以飲湯 如果唔係 佢洗血時會好辛苦 飲太多只會害o佐佢
佢十多年前,她得了紅斑狼瘡症時,一個人吃三至四份餐(是正常人的飯餐),都仍然話要吃東西一樣,-->係咪食o佐大劑量類固醇?如果係 這是正常的副作用

2007-02-14 15:15:41 補充:
其實佢有排尿 唔等於佢個腎好返佢依家個腎好可能壞o佐啦 知唔知毒素幾多?佢依家排到尿 只係排水 排唔到毒素 如果人積眾好多毒素 會死的依家佢一定要戎水 只可以每次一、兩啖 食藥 食飯時先飲否則肺積水仲辛苦洗緊血絕對不可飲湯 到洗肚時先飲啦鈉低 可以食返咸少少豬肉都可以食 醫院都係俾豬肉俾病人食食多d魚都好o既 營養司建議腎病病人多食魚你試下俾香口膠佢地 等佢冇咁喝如果可以的話 你可以send e mail俾我問my e mail:[email protected]
2007-02-19 10:16 pm
可能你覺得我買廣告,但她的情況,只有佰靈仙姬細胞修復液能夠真真正正幫助到,因為佰靈仙姬不是藥物,不會有影響患病者身體,更重要是她現在已有多種西醫的藥物,可以一併採用,絕不會有任何到—副作用。
廢話不想講,唔系又被人買廣告。
妳對親人的不離不棄,真能人感動。
世上無能藥,香港現署光,佰靈仙姬在,患病盡消除。

採用與否,我已盡功德。

我會給妳資料,一起見證真正醫治療病列。
祝早日康複!
2007-02-17 2:02 pm
我不是專業人士,從網頁得知︰素食、斷食,可以醫到很多症狀,所以病人如果不願吃東西,不要勉強,是身體給病人自己的訊息。
除西醫中醫外,大家有否聽過自然療法或「同類療法」的醫生,以下是一些介紹︰
http://hk.knowledge.yahoo.com/question/?qid=7007011900162

另外是一篇個案文章,可作參考︰
「我素食斷食自己醫好了紅斑狼瘡」
http://www.vegsochk.org/yueso/ys105/index.php

可是,照你的形容,病人吃了長時間的西藥,身體己弱得很了,我還是建議他看看同類療法的醫生,他們的歷史其實比西醫還要長,只是西醫發明了化學成份製成但有副作用的特效藥後,人們便一面倒的(絕對)信賴了西醫。

祝你的親人早日康復!
2007-02-17 7:15 am
即使醫生要她出院, 你們也應要求在出院前見醫生以了解她的病情。假若未獲安排, 也可要求醫生安排她出院後盡快覆診, 你們便可在覆診時與醫生(未必是住院時的主診醫生)詳細傾談。

其實你們有沒有向醫生提過你們的疑慮呢(因紅班狼瘡導致神智不清)? 即使醫生不見你們, 你們也可請護士向醫生轉述, 不過你的親戚住的是腎科病房, 而她趕緊要處理的又是腎的問題, 我想主診醫生或許只能按問題的嚴重程度去逐一處理了!

我也認識有人紅班狼瘡上了腦, 令他做了些失常的行為(他失常時覺得自己所作的都是正確的, 到接受治療後回想才覺自己行為異常), 入院住了很久才出院。他住的是內科病房, 醫生安排他作磁力共振、腦電波的檢查(他說是在頭頂「痴」了很多電線的檢查)、作了關於智力的測驗(例如醫生告訴他一個古仔, 然後叫他覆述, 以得知他的記憶能力), 又安排他見精神科醫生.....

你的親戚既有紅班狼瘡, 就應定期要到醫院的內科覆診。或許你們要求現在住院的主診醫生安排他盡快到內科覆診, 好讓你們詳細傾傾!

2007-02-16 23:21:19 補充:
醫生安排出院時, 或許你們就她神智不清要求她轉到內科病房接受另外的檢查吧!
2007-02-09 4:13 am
她的年紀多少,她可能需要入住安老院,照顧她的起居生活,又或者轉介社康護士提供上門護理服務,你應向主理護士反映你們的需要,有再次趺倒的危險
2007-02-06 1:32 pm
紅斑狼瘡症是一種免疫系統紊亂所引致的疾病。在正常情況下,當人體感染細菌或過濾性病毒時,人體便會產生抗體來抵抗細菌。但患有紅斑狼瘡的人士,即使沒有感染細菌,也會自行製造抗體。這抗體便會攻擊身體器官,造成炎症。到目前為止,醫學上仍未能找到真正病源,研究顯示可能與女性荷爾蒙或遺傳有關,但未有足夠証據証實。

紅斑狼瘡的患者佔百份之九十為女性,通常發病期多在二十至四十歲之間。早期患者一般會出現發燒、食慾不振、疲倦、關節痛等徵狀。由於狼瘡抗體會侵襲身體各個組織,後期可影響身體其他器官。如發現身體同時或先後出現以下其中四種病狀,通常可確定為患上紅斑狼瘡病:

(一)臉頰紅斑,呈蝴蝶形狀;

(二)圓盤形的疹,可分佈於身體各部份;

(三)對光敏感;

(四)口腔或咽喉潰瘍;

(五)關節炎;

(六)心膜炎或肺膜炎;

(七)腎病:蛋白尿或尿中帶有圓柱體;

(八)癲癇或精神異常;

(九)貧血、白血球偏低或血小板偏低;

(十)免疫病變:抗去氧核醣核酸抗體、抗史密斯抗體或狼瘡細胞呈陽性反應;

(十一)抗核抗體呈陽性反應。

治療紅斑狼瘡的葯物,一般可分為四類。

(一)非類固醇抗炎葯物,對輕微病或痛楚病如關節炎、肌肉痛、頭痛等有效。

(二)抗瘧疾葯物,對關節炎、皮膚炎、和紅疹有特別療效。

(三)免疫抑制葯物,適用於較嚴重的病者或不能長期服用高份量類固醇者。

(四)類固醇,對關節痛、胸膜炎、心膜炎及皮疹有迅速療效。

以上葯物皆副作用極多,近年醫生多不會要病者長期服葯,當病者發病靜止時,會逐步減葯或停葯。也有紅斑狼瘡患者,成功結合中西治療及練氣功,令病情減輕。

醫管局轄下的公立醫院門診部,均可處理紅斑狼瘡症,再由醫生轉介有關專科診治。

紅斑狼瘡是一種慢性病,但如能得到適切治療,保持心境開朗,避免引致病發誘因,如陽光、空氣混濁、亂服葯物及過度疲倦等,堅持有適度運動與休息、飲食均衡,增加身體的抵抗力,病情是可以控制的。你也可參加病人自助小組,與別人分享經歷、支持與關懷。

現時的病人互助小組有再生會、明愛醫院的蝴蝶俱樂部及廣華醫院的紅斑狼瘡病人互助會等。

紅斑性狼瘡的病情會時好時壞,雖然不能根治,但卻並非絕症。藥物的作用是減輕發炎和症狀。因為這些藥物很多時候要長期服用,故要注意其副作用。紅斑性狼瘡之治療方法可分為急性病期和慢性病期二種。

急性病期-以控制病情為先。目標是要挽救性命及搶救受損器官的功能。
慢性病期-治療原則包括病患教育,定期病情評估和治療藥物藥量之調節。

2. 較輕病情的用藥有:
非類固醇消炎藥〔NSAID〕:阿斯匹靈,Naproxen等
抗瘧疾藥:chloroqunie,hydroxychloroquine

3. 病情嚴重的話要用:
皮質類固醇藥
免疫抑制劑:azathiopurine, cyclophosphamide, methotrexate,
cyclosporin

4. 局部性的皮膚紅斑可用外搽類固醇藥膏、類固醇針或以上藥物

5. 若發生腎衰竭的話可能要洗腎或換腎

6. 血液過濾術、荷爾蒙治療:仍在研究中

症狀:
一般徵狀有:疲倦、消瘦、發燒、厭食、肌肉酸痛、頭痛、淋巴腺發大等。
其他症狀要視乎甚麼器官受到侵襲,其中可能包括:
1. 皮膚:病人跨鼻樑的雙側臉頰常出現紅斑,俗稱「蝴蝶狀紅斑」。其他包括圓形紅疹、水泡和蕁麻疹(風癩)等。
2. 對紫外光(陽光)敏感:紫外光可令病人出疹或發出其他症狀。
3. 關節炎:關節痛、紅腫、發熱、活動不靈(尤其在早上)。
4. 雷諾氏現象(Raynaud'sphenomena):天氣寒冷時,病人指端的顏色會變得蒼白甚至紫黯色。
5. 毛髮:會整個頭或局部脫髮,但通常不是永久性的。
6. 肌腱發炎:肌肉酸痛。
7. 血管栓塞,引致發炎疼痛,尤其是指甲溝處。
8. 心臟:心外膜炎、心肌炎、心內膜炎。
9. 肺部:常見是胸膜炎(吸氣時胸部會感到劇痛)、肺積水。
10. 腦部:小部份病人有抽搐、意識不清、憂鬱等症狀,甚至有妄想、幻覺等精神病。
11. 血液:其影響可以包括白血球缺乏症,貧血,血液太易凝結而至血管栓塞等。
12. 腎臟:早期沒有症狀,後期會引致腎衰竭,使全身浮腫。腎衰竭是常見的致命原因。

收錄日期: 2021-04-23 19:27:36
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